Declarație de presă a conf. univ. dr. Adela Rogojinaru la
Conferința Federației Asociațiilor de Cancer din România,
4 februarie 2013, Hotel Novotel, București
Stimată audiență,
Prezența mea astăzi, în fața dumneavoastră, nu se datorează unei notorietăți anume a persoanei mele, ci faptului că reprezint, din nefericire, o categorie largă de oameni în suferință din cauza îmbolnăvirii de cancer. Deși aceștia nu m-au ales anume să-i reprezint, faptul că sunt aici, vorbind în numele lor, mă copleșește. Am fost diagnosticată cu melanom malign în aprilie 2012, dar am început efectiv tratamentul abia în septembrie 2012. M-am numărat, de asemenea, printre cei care au ales să consulte institute medicale europene, descurajată fiind, în primele luni de la declararea diagnosticului, de absența soluțiilor în această formă de cancer, cea mai severă și cu cea mai mare rată de mortalitate dintre toate tipurile de cancer al pielii. Numeroase infecții, recidiva tumorii excizate inițial, ca și absența tratamentului specific, mă aduseseră în stare critică. În acest moment nu mă pot numi un caz vindecat, dar mă număr printre cei care au fost salvați într-un stadiu critic și care și-au revenit în mod miraculos. Sunt multe părți care m-au salvat: credința, devotamentul familial, loialitatea prietenilor și colegilor, inteligența și optimismul studenților mei, solidaritatea comunităților academice și a unor grupuri și asociații profesionale, responsabilitatea civică a unor societăți comerciale, ca și generozitatea sutelor de persoane donatoare care, fără să mă fi cunoscut, m-au ajutat din altruism. Desigur, le datorez starea mea de bine și celor câțiva medici care sunt acum implicați în monitorizarea mea sub tratamentul actual. Tuturor le mulțumesc din toată inima și le transmit recunoștința mea, și pe această cale.
Sunt cadru didactic universitar, dar nu am ales să vă adresez un discurs bazat pe probe științifice și medicale, ci unul încărcat de probleme de natură civică și morală. Am ales să vorbesc astăzi despre ceea ce mi se pare important, atât pentru pentru mine, cât și pentru ceilalți asemenea mie. Aș vrea să mă refer la : 1) formele de manifestare a răspunderii publice; 2) finanțarea serviciilor oncologice; 3) accesul la asistența medicală. În primul rând despre obligațiile și responsabilitatea publică în tratarea bolilor cronice. Cancerul, ca și alte boli incurabile, nu mai sunt demult, la nivel mondial, o problemă de viață privată. Au devenit un subiect de analiză și de răspundere publică. Sunt mâhnită să spun că această stare de alertă publică lipsește în România; bolnavul se găsește dintr-odată singur în fața unui sistem medical lipsit de resurse, fără echipe de oncologi specializate pe intervenții specifice, demoralizat de lipsa informațiilor privind terapia sa individuală și obligat să-și asume deseori costurile investigațiilor necesare. Este incorect și imoral.
Ne îmbolnăvim individual, dar trebuie să înțelegem că drama bolilor de cancer afectează corpul social în ansamblul său. Societatea civilă a înțeles acest lucru. Dar nu putem lăsa sprijinul exclusiv al bolnavilor pe seama societăților caritabile, a acțiunilor de mecenat sau a generozității cetățenilor misionari. Nu este normal ca tratamentele să fie plătite prin mila publică, chiar dacă persoanele care donează o fac din dragoste de viață. Am văzut că în 10 ianuarie a.c., Ministerul Sănătății a semnat un „Protocol-cadru de colaborare” cu Alianța pacienților cronici din România, în scopul „identificării unor probleme din domeniul asigurării serviciilor de sănătate și găsirea mijloacelor optime pentru înlăturarea sau ameliorarea acestora ori, după caz, pentru identificarea efectelor negative ale problemelor identificate.” Protocolul este valabil pentru 2 ani, cu posibilitatea prelungirii prin acte adiționale. M-am bucurat să-l văd semnalat, dar conținutul articolelor m-a descumpănit. Acest Protocol pare să fie în sfârșit un act politic de implicare mai fermă în problemele reale ale bolnavilor. Dar mă întreb dacă acest cadru general, cu un mandat partenerial atât de limitat, ne va ajuta efectiv. Eludează acest protocol solitudinea și umilința bolnavului cronic și incurabil, deblochează fondurile necesare pentru cercetare în domeniu, obligă la protocoale medicale stricte, la servicii profesionalizate în echipe medicale, la formarea unor cadre medicale responsabile? Printre altele, Protocolul este menit să aducă cele două părți în situația de colaborare pentru „a găsi modalitățile care să conducă la finanțarea adecvată a sănătății.” Tratamentul meu cu vemurafenib costă 400 de euro pe zi. Este un medicament de ultimă generație destinat tratării melanomului metastatic în cazurile pacienților care manifestă mutația BRAF, cu o eficacitate dovedită superioară tratamentelor curente cu dacarbazină sau interferon, dar necompensat de bugetul de stat și pe care nu și-l pot permite marea majoritate a pacienților cu acest diagnostic. Pentru aceste tipuri de tratament, bolnavul se găsește în dublu dezavantaj: nu poate apela nici la sistemul public, subfinanțat și birocratic, dar nici la piața farmaceutică, care rămâne extrem de competitivă și segregantă. Prin efort umanitar, am avut șansa nesperată de a primi bani din colecta publică pentru șase luni de tratament. Este acesta un mijloc de finanțare adecvată? Câte colecte publice pot fi realizate, în condițiile în care numărul bolnavilor de cancer crește alarmant? Câți bolnavi ar putea fi salvați prin mijloacele exclusive ale unor campanii umanitare?
Sănătatea, ca și educația (domeniu în care profesez), nu sunt domenii ale vieții private. Sunt sectoare vitale de investiție publică. Că o societatea bolnavă și needucată nu va putea dezvolta o economie sănătoasă este deja un truism. Avem nevoie de performanțe medicale, de medicamente de ultimă generație, de informații clare și de expertiză interdisciplinară în oncologie. Boala m-a pus în situația să aflu cât de puțini sunt oncologii specializați în melanom malign (o afecțiune deopotrivă studiată de dermatologie și de oncologie medicală) și dintre aceștia, cât de rari sunt cei familiarizați cu tratamente noi, specifice (“țintite”, așa cum le numesc anumiți specialiști). Timpul de așteptare pentru soluții medicale, ca și durata de decizie pentru finanțarea acestora, nu sunt simple acte administrative, ele reprezintă în realitate timpul de supraviețuire al bolnavului. Dacă în septembrie 2012 nu aș fi avut norocul să fiu ajutată prin finanțare caritabilă, nu m-aș fi aflat astăzi în fața dumneavoastră. Banii pentru tratarea cancerului înseamnă vieți salvate sau pierdute. Nu sunt prea multe zone de compromis, nu se poate reveni asupra unui cancer tratat incorect sau tardiv. Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui să fie necondiționat și imediat. Acesta este un act de bună guvernare, aşa cum îl afișează pe un ton declarativ proiecte cu finanțare europeană precum cel de “Bună guvernare prin integritate şi responsabilitate în sistemul de sănătate românesc”, aflat în derulare la Ministerul Sănătății.
Aș vrea să adaug, ca un alt doilea punct de vedere personal, disparitatea creată de apariția unui pol de servicii oncologice scumpe sau de lux în cadrul unor clinici particulare. În anul 2008, “Raportul Comisiei Prezidenţiale pentru analiza şi elaborarea politicilor din domeniul sănătăţii publice din România” pleda pentru “un sistem sanitar centrat pe nevoile cetățeanului.” Se vorbea despre “diversificarea serviciilor”, despre „o abordare bazată pe lucrul într-o echipă interdisciplinară”, ca și despre necesitatea reglementării unor „proceduri administrative precum protocoale de trimitere, dar şi servicii specifice precum acces direct la facilităţile de diagnosticare, scheme de externare şi de asistenţă individuală, modalităţi de asistenţă integrată, dar şi de protocoale de îngrijire comună, în special pentru bolile cronice.” Singura consecință vizibilă a acestei analize critice a constat în preluarea dezideratelor publice de către serviciile cu finanțare privată. Este binevenită acțiunea complementară a structurilor medicale private, dar știm bine că la aceste servicii nu pot avea acces toate categoriile de pacienți. Apariția acestor clinici pare să fi relaxat grija din sistemul public și am constatat că un număr important de servicii, mai ales cele de imagistică medicală și radioterapie sunt disponibile în exclusivitate în centrele medicale particulare. Sunt investiții lăudabile, cu servicii uneori compensate de Casele de Asigurări (printr-un regim de co-plată), dar de cele mai multe ori suportate integral de pacienți. Cancerul nu este o afecțiune de lux și nici o opțiune personală a celor înstăriți, precum chirurgia plastică. Nici chiar cei mai vigilenți dintre noi nu pot controla momentul îmbolnăvirii, și cu toate că apariția acestei boli este adesea asociată cu lipsa comportamentelor individuale preventive, nu toate cancerele au cauze imediate depistabile în excesele individuale. Nu putem nici alege terapii convenabile, trebuie să urmăm terapiile optime. Așa cum terapiile noi au prețuri prohibitive din cauza costurilor mari de comercializare ale medicamentelor, tot astfel asistența medicală tinde să împartă șansele pacienților cronici în raport cu puterea lor de cumpărare. Repet, este imoral și injust, nu în relație cu serviciile private, a căror calitate și eu, ca și atâția alții, o apreciem, ci prin lipsa alternativei.
Ca toți cei marcați pe neașteptate de această boală, păstrez speranța că sistemul medical din țara mea, în care muncesc și contribui direct la fondurile publice de asigurări de sănătate, mă va ajuta să supraviețuiesc și să mă vindec. “Trăim în Europa, dar ne tratăm în România.”
Vreau să mulțumesc Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer pentru onoarea de a-mi fi acordat cuvântul la aceasta Conferință de presă și dumneavoastră, celor prezenți, pentru interesul și stăruința cu care tratați subiectele referitoare la probleme de sănătate publică din România.
Adela Rogojinaru
Adela Rogojinaru 